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Vía http://www.laautenticadefensa.net - Edición del 19/mar/2017




¿Qué son las enfermedades raras o poco frecuentes?

Son aquellas patologías que se producen con escasa frecuencia en la población general. En nuestro país, se consideran tales, a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas. En la actualidad se calculan que existe más de 8.000 EPF distintas que afectan a los individuos en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento, así como también su capacidad sensorial (auditiva o visual). En cuanto a su gravedad, también varían ampliamente, van desde algunas que llegan a ser mortales hasta otras que sí son compatibles con el desarrollo de una vida normalizada, en tanto sean diagnosticadas a tiempo y sean tratadas de manera conveniente. El número de personas con estas enfermedades, diferirá considerablemente. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si sumáramos la totalidad de los afectados, de las más de 8.000 enfermedades descriptas, su número en Argentina alcanzaría a los 3.000.000 de Argentinos, algo así como el 6,8 % de la población Nacional.

Más del 80% de ellas tienen un origen, otras son causadas por infecciones sean bacterianas o víricas, o bien, pueden deberse a causas degenerativas, proliferativas, productos químicos, radiación etc. Entre ellas a titulo ejemplificativo están: Acrontroplasia, Enfermedad de crohn, de Huntington, de Pompe, Stargard, esclerodermia, espina bifida, hidrocefalia, talasemia, etc. Cierto es , que pueden manifestarse a cualquier edad, aunque el 75% se advierta en la primera infancia.

Hasta el 29 de Junio del 2011 no teníamos una ley regulara las enfermedades raras o poco frecuentes. Ese año se sancionó la Ley 26.689 por la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, mejorando la calidad de vida, tanto de ellas como de sus familias.

Son sujetos obligados a brindar tales coberturas: Las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la nación, la dirección de ayuda social para el personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga, y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, como así también, todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que poseyeran.

Es asimismo importante tener en cuenta la resolución 2329/2014 por la cual se crea el "Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas" que funciona bajo la orbita de la dirección nacional de medicina comunitaria , maternidad e infancia, del Ministerio de Salud Nacional.

Un año más tarde, llega la reglamentación de la norma a través del decreto 794/2015. El mismo tuvo por objeto extender, regionalizar, así como coordinar la aludida cobertura de salud básicamente en el área de las anomalías congénitas, como así también, respecto de las enfermedades poco frecuentes, a fin de garantizarle a la población el acceso al diagnóstico, pero también a un asesoramiento genético adecuado y oportuno.

Vale aclarar que el programa nacional esta vigente desde el año 2015 en que se dictara el aludido decreto reglamentario. Por tanto desde este programa deben incentivarse las prioridades de las EPF, mayor investigación por parte tanto del sector publico como el privado, las academias, la industria, y fundamentalmente la participación de las organizaciones de pacientes, protagonistas finales en definitiva, de su efectiva implementación.

Concluyendo, no obstante de contar con un régimen completo e integral, suele requerirse estudios muy específicos que los distintos efectores de salud, generalmente suelen rechazar, obligando a los afectados y sus familias a recurrir ante la Justicia para conseguir aquella cobertura, tal como lo prevé la normativa rectora.

Un diagnostico tardío, la escasez de información como de conocimiento científico sobre estas, la carencia de profesionales como de centros especializados, son las causas principales que generan este contexto adverso, desde ya, mas allá del propio padecimiento de la enfermedad o dolencia que se posea. Por ello creo que internalizando el alcance del régimen que las encuadra , sabremos a que tenemos concretamente derechos, como exigirlos, y fundamentalmente propiciar una mejor y mayor calidad de vida a quienes fueren portadores de estas enfermedades. De allí que les reitero mi invitación a "Ejercer los derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios"

Dra. Silvina Cotignola / Abogada Especializada en Discapacidad y Familia / smlcoti@ciudad.com.ar


Silvina Cotignola

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